Health Data Hub : le premier appel à projets est lancé

Les grandes manœuvres ont commencé. Encouragée par le rapport Villani et partie intégrante du plan « Ma Santé 2022 », présenté par Emmanuel Macron le 18 septembre dernier, la création d’un espace numérique de santé passera – entre autres – par la structuration du Health Data Hub, dont le pilotage a été confié à Jean-Marc Aubert, directeur de la Drees*. Les objectifs gouvernementaux sont ambitieux : cette structure devra faire de la France « un leader dans l’utilisation des données de santé, dans le respect du droit des patients et en totale transparence avec la société civile ».

A terme, ce guichet unique et sécurisé devra notamment permettre de favoriser les croisements (possibles) entre les données médico-administratives et les données médicales et épidémiologiques existantes. Leur accès sera cependant conditionné par la nature de l’étude envisagée, qui devra impérativement présenter un intérêt de santé publique. Des progrès significatifs sont attendus dans les domaines de la recherche, de l’appui aux professionnels de santé, du pilotage du système de santé, mais aussi du suivi et de l’information des patients. Plus d’une centaine de cas d’usage ont d’ores-et-déjà déjà été identifiés.

Une nouvelle étape vient d’être franchie dans le développement de cet outil stratégique. Le premier appel à projets a été lancé le 31 janvier dernier. Il s’achèvera le 9 mars prochain. Les lauréats bénéficieront ensuite d’un accompagnement spécifique durant un an, à compter du second semestre 2019. Le Health Data Hub mettra notamment à leur disposition des ressources humaines et technologiques mutualisées. Signe distinctif : « Les travaux qui participeront à la constitution du catalogue de données et dont les acteurs seront disposés à partager les outils et connaissances créés avec la communauté seront privilégiés », peut-on lire sur le site du ministère de la Santé.

 

Vers une méthodologie de référence ?

Lors de la dernière « convention oncologie », organisée par IQVIA France le 25 janvier dernier, Stéphanie Combes, cheffe de la mission « administration des données de santé » à la Drees, rappelait les principaux enjeux de cette démarche novatrice. « Le Health Data Hub doit devenir un lieu de rencontre privilégié entre les producteurs et les utilisateurs de données de santé. Pour exploiter tout le potentiel de cet écosystème, l’appariement et l’agrégation des données seront des paramètres critiques, ne serait-ce que pour avoir une vision complète du parcours de soins », expliquait-elle.

L’industrialisation des procédures d’accès et la simplification des méthodes d’extraction seront également des défis majeurs. « Il faudra élaborer une méthodologie de référence pour faciliter l’accès à certains jeux de données », affirme-t-elle. De toute évidence, le déploiement de l’outil sera progressif : « La construction et le fonctionnement du Health Data Hub reposeront sur le partage des expériences et sur la capitalisation des travaux réalisés », confirme-t-elle. La complexité du cadre juridique ou encore le manque de lisibilité sur les données disponibles et leur contenu pourraient néanmoins freiner le déploiement de l’outil.

Temps, coût, efficacité : l’utilisation des données en vie réelle trace incontestablement de nouvelles perspectives dans le champ de la recherche clinique. Les laboratoires pharmaceutiques y voient une opportunité d’améliorer la prédictibilité des effets thérapeutiques, de consolider la faisabilité des études cliniques, mais aussi de mieux mesurer l’utilisation des solutions thérapeutiques déployées. Au-delà des bénéfices attendus pour les patients, le Health Data Hub pourrait également contribuer à restaurer l’attractivité et la compétitivité du territoire français.

 

(*) Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques – Drees.

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